همه چیز درباره بیمار مرحله آخر یا End Stage

همه ما با بیماران مرحله آخر (End stage diseases) در خانواده یا بستگان برخورد داشته ایم. به زبان ساده، این بیماران همان بیمارانی هستند که به صورت عامیانه گفته میشود که “دکترها فلانی را جواب کرده‌اند”. این تعریف ساده و عامیانه این بیماران است. برای درک بهتر شرایط این بیماران تقسیم بندی بیمارن بر اساس پیش آگهی صورت می‌گیرد.

 

تقسیم‌بندی بیماران بر اساس پیش‌آگهی

بیماران و مراجعین به مراکز درمانی بر اساس پیش‌آگهی و به اصطلاح، وخامت حال عمومی به چند دسته تقسیم می‌شوند:

1) بیماران سرپایی یا  outpatient.

2) بیماران بستری یا  inpatient.

3) بیماران بدحال یا  toxic.

4) بیماران مرحله آخر یا end stage.

 

بیماران سرپایی

بیمارانی هستند که بخش اعظم مراجعات به مراکز درمانی را شامل می‌شوند.این بیماران که بصورت روزانه به درمانگاه‌ها و بیمارستان‌ها و سایر مراکز درمانی مراجعه می‌کنند،اغلب بصورت سرپایی ویزیت شده و درمان می‌شوند و معمولا پیش‌آگهی خوبی داشته و بهبود می‌یابند و نیازی به بستری و فالوآپ ندارند. به این دلیل که خطر تهدید کننده حیات بدنبال بیماری حال حاضر آنها وجود ندارد و اندامهای حیاتی و مهم بدن تحت مخاطره‌ای قرار ندارد، به این بیماران سرپایی گفته می‌شود.

در تمام کشورها بیشترین مراجعین به مراکز درمانی همین بیماران سرپایی هستند. مخصوصا در زمان ایجاد اپیدمی‌ها و در زمان پیک شیوع مثل کرونا که حجم بالایی از مراجعات سرپایی به مراکز درمانی ثبت گردید و علاوه بر آن ویزیت‌های آنلاین هم در زمان اپیدمی کرونا رونق گرفت و در جامعه رواج یافت که بدلیل وجود قرنطینه و شرایط خاص دوران اپیدمی از بازخورد خوب و مثبتی برخوردار شد و نقطه عطفی شد برای استفاده بیشتر بیماران از ویزیت و مشاوره پزشکی آنلاین که خوشبختانه در کشور ما هم بازخورد خوبی داشته‌است و به یکی از خدمات پزشکی مرسوم و در دسترس تبدیل شده است.

 

بیماران بستری

بیمارانی هستند که بدلیل وخامت حال عمومی احتمال آسیب به اندامهای حیاتی بدن و بدنبال آن به خطر افتادن حیات فرد وجود دارد. این بیماران به زبان علم پزشکی ill هستند یعنی ناخوشی دارند که این ناخوشی نیاز به بستری شدن و اقدامات کامل بیمارستانی و پیگیری دارد زیرا در صورت عدم بستری، حیات بیمار به مخاطره می‌افتد. آنچه که در این بیماران اهمیت دارد،تشخیص و درمان بموقع است که بیمار، کاملا بدون آسیب پایدار بهبود یابد و به انواع بعدی دیگر تبدیل نشود.

 

بیماران توکسیک Toxic

بیماران خیلی بدحال هستند، این بیماران علاوه بر اینکه بدحالند، شواهد آسیب اندامهای حیاتی و ارگانهای داخلی هم در آنها دیده می‌شود، لذا این بیماران بستری شده و در بخش مراقبتهای ویژه (ICU یا CCU) تحت مراقبت و درمانهای ویژه تخصصی قرار میگیرند.

این بیماران به این دلیل که آسیب قطعی و ثابت شده اندامهای حیاتی دارند، پس از ترخیص از بیمارستان قطعا نیاز به پیگیری و مراقبت‌های پزشکی و پرستاری دارند و حتما نیاز به بررسی‌ها و معاینات و آزمایشات دوره‌ای در این بیماران هست و نکته‌ای که خیلی حائز اهمیت است، اینست که این بیماران گروه سوم به گروه چهارم تبدیل نشوند که با پیگیری و مراقبت‌های دقیق و دوره‌ای، می‌توان از این فرایند ناگوار پیشگیری کرد.پس پیشگیری و فالوآپ دراین بیماران بسیار مهم و حیاتی‌است و نباید این بیماران به حال خود رها شوند که دچار ناتوانی مزمن و آسیب پایدار شوند و یا اینکه به بیماران گروه چهارم تبدیل شوند.

 

بیماران مرحله آخر یا End stage

که در ادامه بصورت مفصل‌تر درباره این بیماران و مراقبت از آنها و سرنوشت این افراد توضیح خواهیم داد.

 

تعریف علمی بیمار مرحله آخر

به هر بیماری که سیستم درمانی قادر به انجام پروسه درمانی که منجر به حفظ حیات و یا بهبود وی و به دنبال آن افزایش طول عمر بیمار نباشد، بیمار end stage می‌گویند. یعنی پزشکان از ادامه درمان بیمار، قطع امید کرده‌اند. این بیماران ممکن است با هر بیماری یا در هر شرایطی باشند:

1. بیمارانی که کهولت سن دارند، به طوری­که دچار آسیب یکی از اندام‌های داخلی شده‌اند و به دنبال این آسیب، فوت فرد قریب‌الوقوع باشد.
2. بیماران دارای سرطان‌های مختلف که پس از گذراندن درمان‌های موجود و ممکن، دچار عود ضایعه و یا متاستاز (پخش شدن وسیع سلول های سرطانی در بدن) شده‌اند و امیدی به درمان در آنها وجود ندارد.
3. بیمارانی که سال‌ها دارای بیماری زمینه‌ای بودند و درحال حاضر به دنبال آن بیماری، دچار آسیب برگشت‌ناپذیر به یکی از اندام­های حیاتی خود شده‌اند؛ مانند بیماران قلبی، ریوی و کلیوی مزمن.
4. بیمارانی که دچار ناهنجاری و بیماری‌های مادرزادی هستند و به ­دلیل آن بیماری دچار آسیب و اختلال در عملکرد اندام‌های حیاتی خود می‌باشند.
5. بیمارانی که پس از مدت­ها بستری بودن در بیمارستان، به دلیل عدم پاسخ ­دهی روند درمان و قطع امید از ادامه و آسیب برگشت‌ناپذیر اندام­های حیاتی، پیش‌آگهی بدی دارند و احتمال فوت قریب‌‌الوقوع خواهند داشت؛ مانند بیمارانی که سکته مغزی یا قلبی شدید داشته‌اند.

با ذکر موارد فوق، مشخص می‌شود که درصورت وجود این شرایط در یک بیمار، چقدر بستگان و خانواده بیمار تحت فشار و استرس خواهند بود، اما گریزی از این شرایط نیست و متاسفانه باید این شرایط را پذیرفت.

 

آیا بیمار مرحله آخر نیاز به خدمات درمانی دارد یا خیر؟

این­که از بیماران End stage، قطع امید شده‌است، بدان معنا نیست که این بیماران درد نمی‌کشند، بدان معنا نیست که این بیماران درک نمی‌کنند، در این شرایط اتفاقاً نیازمند توجه ویژه ای هستند. باید آن­ها را آرام کرد. دردشان را تخفیف داد و تا آخرین لحظات عمرشان، هر کار درمانی و پزشکی که به کاهش درد آنها کمک می‌کند، برایشان انجام داد.

 

 

حمایت ها و اقدامات مورد نیاز بیمار مرحله آخر

بیماران مرحله اخر با هدف حفظ کیفیت زندگی، به یک سری خدمات و حمایت‌های تسکینی در آخرین روزهای عمر نیاز دارند:

1. مراقبت­ های شبانه روزی توسط پرستار مجرب و آشنا به بیماری و شرایط بیمار.
2. خدمات درمانی، شامل ویزیت پزشک در جهت تسکین درد بیمار و خدمات نرسینگ شامل؛ تزریقات، سرم تراپی، تعبیه سوند، لوله جهت گاواژ (گاواژ به معنی رساندن غذا و مایعات از طریق لوله متصل به معده برای بیمارانی که توانایی خوردن غذا از طریق معمول را ندارند)
3. فیزیوتراپی و ماساژهای درمانی جهت جلوگیری از آتروفی عضلات و خشکی اندام و کاهش دردهای عضلانی.
4. مراقبت از بیمار جهت جلوگیری از زخم بستر و یا درمان زخم بستر که به دلیل خوابیدن طولانی و فشاربر روی یک عضو و عدم خونرسانی کافی به آن اندام ایجاد می شود.
5. برنامه حمایت روحی روانی بیمار و خانواده وی در جهت عبور ازاین شرایط بسیار سخت و طاقت فرسا به صورت مشاوره­ های مستمر روانشناسی و یا ویزیت روانپزشک جهت به حداقل رساندن آسیب­ های روانی این دوران.
6. آموزش به خانواده و اطرافیان بیمار به منظور فراهم نمودن شرایط مناسب برای بیمار مرحله آخر و همچنین آماده کردن خانواده برای رویارویی با آنچه در آینده اتفاق خواهد افتاد.
7. مراقبت­ های معنوی و توجه به ارزش­ ها و عقاید مذهبی بیمار و برطرف کردن نیازهای عاطفی وی و خصوصا اهمیت به حفظ حریم خصوصی بیمار، تشخیص و درک احساسات وی، ایجاد حس ارزشمندی در بیمار.
8. در آخر در دسترس بودن و اطمینان خانواده از عدم ایجاد مشکلات حقوقی و قانونی، مانند؛ ارث و حضانت، هنگام فوت بیمار و عدم ایجاد مشکل در صدور گواهی فوت و جواز دفن.

در این شرایط حساس در دسترس بودن سرویس­ های مراقبت از بیمار و تیم­ های تخصصی پزشکی و روانپزشکی و پرستاری مثل مراکز خدمات بالینی در منزل که ظرفیت و مجوز کلیه خدمات فوق را دارند، می­تواند کمک بزرگی به بیمار و خانواده بوده و شرایط مرگی آرام و باعزت را برای بیمار مرحله آخر فراهم کند.

قطع امید از بیمار سرطانی

قطع امید از بیمار سرطانی موضوعی پیچیده و حساس است که می‌تواند به شدت بر روحیه و وضعیت روانی بیمار و خانواده او تأثیر بگذارد. در برخی موارد، زمانی که درمان‌ها موفقیت‌آمیز نیستند یا بیماری به مراحل پیشرفته می‌رسد، ممکن است پزشکان و حتی خانواده‌ها احساس کنند که دیگر امیدی به بهبود وجود ندارد. این قطع امید، هرچند ممکن است از نظر علمی توجیه‌پذیر باشد، اما برای بیمار سرطانی می‌تواند عمیقاً دردناک باشد. احساس رها شدن، تنها ماندن و نداشتن حمایت روانی در این لحظات به شدت روحیه بیمار را تحت تأثیر قرار می‌دهد و حتی ممکن است روند بیماری را تسریع کند. تحقیقات نشان داده که ارتباط روحیه مثبت با کیفیت زندگی و مدت بقای بیماران سرطانی قابل توجه است، و قطع امید به نوعی ممکن است این پیوند حیاتی را از بین ببرد.

در چنین شرایطی، نکته‌ای که باید به یاد داشت این است که امید یک عنصر مهم در روند درمان و حتی پذیرش بیماری است. اگرچه ممکن است وضعیت بالینی بیمار از دید پزشکان به نقطه غیرقابل بازگشتی رسیده باشد، اما ایجاد فضای حمایتی و حفظ روحیه بیمار می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی او کمک کند. در مواردی که امید به درمان قطعی کاهش می‌یابد، حمایت‌های تسکینی و مراقبت‌های روانی می‌توانند جایگزین مؤثری باشند تا بیمار آخرین روزهای زندگی خود را با آرامش و احترام سپری کند. به همین دلیل، قطع امید از بیمار سرطانی نباید به معنای رها کردن او در تنهایی و ناامیدی باشد، بلکه باید با همراهی و مراقبت روانی و عاطفی ترکیب شود تا بیمار در این مسیر دشوار احساس تنهایی نکند.